RM 16,013.00
daripada sasaran RM 8,000,000.00537
penyumbang24
hari lagiAhmad Firash Arsyad Bin Ahmad Zulhilmi disahkan menghidapi penyakit SPINAL MUSCULAR ATROPHY (SMA) type 1 pada usia 4 bulan.
SMA adalah sejenis penyakit berkaitan saraf tunjang yang menghantar signal melalui saraf-saraf cabang ke seluruh otot badan. Kerana tiadanya Gene SMN1 yang berupaya memanjangkan hayat saraf cabang ini, menyebabkan saraf-saraf cabang ini boleh mati. Dan kesannya, pergerakan baby semakin lemah termasuk otot-otot organ seperti paru-paru dan melemahkan fungsi organ. Penyakit ini diketegorikan sebagai Rare Disease, penyakit jarang jumpa.
Keupayaan untuk menelan air liurpun semakin merosot sehingga perlu kerap Neb dan sedut kahak.
Untuk menghentikan kemerosotan otot ini, baby firash perlu segera mendapatkan rawatan yang paling efektif setakat ini adalah Zolgensma (Gene Theraphy) yang harganya mencecah RM 8,000,000.00 juta lebih. Sementara menunggu dana yang cukup untuk ubat zolgensma, baby firash perlu dapatkan ubat Risdiplam (1 botol/ bulan berharga RM40,400) sebagai ubat sementara untuk mengekalkan keadaan baby firash agar tidak terus menerus merosot. Rawatan Risdiplam perlu diteruskan sepanjang hidup.
Pada 19/09/2024 dengan jasa baik semua kami dapat mengumpul dana dengan membeli ubat "Risdiplam" 2 botol.
Kempen ini juga diteruskan untuk rawatan efektif "Gene Theraphy Zolgensma" yang bernilai RM 8,000,000.00. Kami ingin menyeru kepada semua, marilah berkongsi rezeki untuk Baby Firash mendapatkan rawatan gene theraphy "Zolgensma" Baby Firash perlu jalani rawatan Gene Theraphy Zolgensma sebelum umur nya 2 Tahun. Terima kasih kepada semua yang sudi menyumbangkan dana kepada baby firash. Hanya Allah sahaja dapat membalas ganjaran kepada kamu semua.
Untuk kempen Risdiplam https://isadaqah.my/campaign/baby-firash-arsyad-smatype1 kami mempunyai baki terkumpul RM 785.00. Jumlah ini kami akan gabungkan untuk kutipan kempen terbaru baby Firash ini.
Boleh layari untuk pengetahuan lanjut tentang Gene Theraphy SMA "Zolgensma" di https://codeblue.galencentre.org/2024/02/13/sma-gene-therapy-zolgensma-gets-orphan-medicine-status-in-malaysia/
atau
https://www.drugs.com/medical-answers/zolgensma-expensive-3552644/
or
https://www.kosmo.com.my/2023/06/21/baby-naail-terima-suntikan-ubat-zolgensma-rm9-8-juta/
Untuk Makluman Semua
100% sumbangan yang diterima akan digunakan untuk pelaksanaan projek ini sepenuhnya. Sebagai langkah kesahihan pelaksanaan projek ini, pihak iSADAQAH juga akan sentiasa mengemaskini anda dengan keseluruhan kutipan yang diterima, resit sumbangan, gambar aktiviti kempen serta koordinat GPS komuniti yang menerima bantuan sebagai bukti ketelusan pihak iSADAQAH dalam menjayakan projek ini.
Kempen telah dilanjutkan
17 Dec 2024
Sumbangan ke-100
11 Oct 2024
Sumbangan ke-50
10 Oct 2024
Sumbangan ke-10
07 Oct 2024
Sumbangan pertama
20 Sep 2024
Kempen dilancarkan
16 Sep 2024