Ahmad Firash Arsyad Bin Ahmad Zulhilmi disahkan menghidapi penyakit SPINAL MUSCULAR ATROPHY (SMA) type 1 pada usia 4 bulan.
SMA adalah sejenis penyakit berkaitan saraf tunjang yang menghantar signal melalui saraf-saraf cabang ke seluruh otot badan. Kerana tiadanya Gene SMN1 yang berupaya memanjangkan hayat saraf cabang ini, menyebabkan saraf-saraf cabang ini boleh mati. Dan kesannya, pergerakan baby semakin lemah termasuk otot-otot organ seperti paru-paru dan melemahkan fungsi organ. Penyakit ini diketegorikan sebagai Rare Disease, penyakit jarang jumpa.

Keupayaan untuk menelan air liurpun merosot sehingga perlu kerap Neb dan sedut kahak.

Untuk menghentikan kemerosotan otot ini, baby firash perlu mendapatkan rawatan sepanjang hayat iaitu Spinraza.
Pada 19/09/2024 dengan jasa baik semua kami dapat mengumpul dana dengan membeli ubat "Risdiplam" sebanyak 7 botol sehingga bulan March 2025. Kerana kos rawatan Risdiplam yang tinggi, kami terpaksa hentikan dan menukar Rawatan yang lain iaitu Spinraza yang diberikan melalui suntikan tulang belakang dan hanya ada di hospital swasta sepenuhnya iaitu Thomson Hospital dan Sunway Hospital. 

Kempen ini juga diteruskan untuk rawatan Spinraza yang perlu diambil sepanjang hayat, untuk menghentikan kemerosotan otot. Terima kasih kepada semua yang sudi menyumbangkan dana kepada baby firash. Hanya Allah sahaja dapat membalas ganjaran kepada kamu semua.

Untuk kempen Risdiplam https://isadaqah.my/campaign/baby-firash-arsyad-smatype1 kami mempunyai baki terkumpul RM 785.00. Jumlah ini kami akan gabungkan untuk kutipan kempen terbaru baby Firash ini.

Boleh layari untuk pengetahuan lanjut tentang Gene Theraphy SMA "Zolgensma" di https://codeblue.galencentre.org/2024/02/13/sma-gene-therapy-zolgensma-gets-orphan-medicine-status-in-malaysia/

atau 

https://www.drugs.com/medical-answers/zolgensma-expensive-3552644/

Untuk Makluman Semua

100% sumbangan yang diterima akan digunakan untuk pelaksanaan projek ini sepenuhnya. Sebagai langkah kesahihan pelaksanaan projek ini, pihak iSADAQAH juga akan sentiasa mengemaskini anda dengan keseluruhan kutipan yang diterima, resit sumbangan, gambar aktiviti kempen serta koordinat GPS komuniti yang menerima bantuan sebagai bukti ketelusan pihak iSADAQAH dalam menjayakan projek ini.