Spinal Muscular Autrophy (SMA) merupakan penyakit jarang jumpa genetik yang secara amnya penyakit SMA ini boleh menyebabkan masalah kemorosotan otot yang serius termasuk ketidakupayaan mengawal pertuturan, penelanan dan pernafasan. SMA mempunyai 4 tahap iaitu Type 1, Type 2, Type 3 dan Type 4 di mana pesakit SMA type 1 amat berisiko tinggi di mana jangka hayat mereka sangat rendah akibat kelemahan otot pernafasan yang sangat serius.

Bagi pesakit SMA type 2, kelemahan otot juga berlaku secara progresif di mana mereka kehilangan keupayaan fizikal dan merampas kemampuan berjalan serta melakukan aktiviti seharian. Mereka memerlukan penjagaan sepenuhnya dan perlu menjalani rawatan fisioterapi dan hidroterapi bagi membantu mengurangkan kemorosotan otot.

Memandangkan kemorosotan otot berlaku secara progresif, akhirnya pesakit SMA type 2 juga berdepan dengan risiko gangguan pernafasan, pencernaan, penelanan dan pertuturan yang serius sehingga ke tahap mengancam nyawa sekiranya tidak dirawat dengan segera.

Selain fisioterapi dan hidroterapi, kini terdapat tiga terapi khusus untuk merawat SMA yang telah mendapat pengesahan FDA iaitu Spinraza, Zolgensma dan Ridisplam dan ketiga-tiganya sudah digunakan di Malaysia. Walau bagaimanapun, tidak ramai pesakit SMA di Malaysia mendapat rawatan terapi khusus ini kerana harganya yang mahal dan tidak dimasukkan di dalam senarai kumpulan ubat yang disediakan atau disubsidi oleh KKM.

Alhamdulillah, Afeeya Syifaa (Usha) adalah seorang anak yang sangat hebat berjuang. Dialah penyeri kami dengan caranya tersendiri. Usha juga sangat bijak di mana walaupun hanya belajar di rumah, tahap pembelajarannya setaraf dengan kanak-kanak lain. Namun, Usha sama seperti anak-anak yang lain. Usha amat berharap agar satu hari nanti Usha dapat pergi ke sekolah dan bermain bersama kawan-kawan. Bukan kami tidak mahu menghantar Usha ke sekolah. Tapi melihat kepada risiko kesihatan yang dialami oleh anak-anak SMA yang lain, membuatkan kami tidak kuat untuk berhadapan dengan ujian itu.

Sehubungan itu, besar harapan kami agar Afeeya Syifaa (Usha) dapat menjalani rawatan segera bagi msmbolehkan Usha menjalani kehidupan yang lebih berkualiti, seperti kanak-kanak lain seusianya.

InsyaAllah...

Untuk Makluman Semua

100% sumbangan yang diterima akan digunakan untuk pelaksanaan projek ini sepenuhnya. Sebagai langkah kesahihan pelaksanaan projek ini, pihak iSADAQAH juga akan sentiasa mengemaskini anda dengan keseluruhan kutipan yang diterima, resit sumbangan, gambar aktiviti kempen serta koordinat GPS komuniti yang menerima bantuan sebagai bukti ketelusan pihak iSADAQAH dalam menjayakan projek ini.